Dagelijks leven met ondraaglijke pijn, afhankelijk zijn van sondevoeding en een rolstoel, en telkens onduidelijkheid. Voor Avalon Leiman (25) is het leven met een zeldzame bindweefselaandoening een voortdurende strijd. De Haagse vreest dat ze door geplande veranderingen in de zorg nog moeilijker hulp krijgt.